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Diversités / Discriminations
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Je me doutais qu'il y avait quelque chose... : archive des années sida
Philippe Artières
- Editions De La Sorbonne
- Breves
- 6 Avril 2023
- 9791035108564
Été 1985, un an après la création de la première association de lutte contre le sida fondée par Daniel Defert, le sociologue Michael Pollak engage une enquête sur les homosexuels et le VIH. Avec son équipe, il mène à Paris une série de longs entretiens avec des personnes vivant avec cette maladie; il rencontrent aussi des proches des malades. Par des mots simples, avec pudeur et courage, une femme témoigne ici du surgissement de cette épidémie dans sa famille et de l'homophobie qui régnait alors et qui est encore l'un des maux de nos sociétés.Présentation de Philippe Artières.
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« Tout le monde pourrait bien nous regarder, mon frère, du haut de ton fauteuil on leur apprendrait l'amour, celui qui pique les yeux ». Comment accepter l'inacceptable ? Comment chérir un être dont l'existence est un supplice de chaque instant ? Aux côtés de son grand frère emmuré dans son handicap mental et physique extrême, Julie apprend à saisir le bonheur comme il vient et découvre que la vie, même quand elle s'est affreusement trompée, peut être lumineuse.
D'une simplicité et d'une justesse bouleversantes, L'amour qui pique les yeux est le récit gracieux d'une histoire d'amour extraordinaire entre deux héros de la vie ordinaire.
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« On me demande souvent ce que ça fait d'avoir un demi bras en moins. Et vous, ça vous fait quoi de ne pas avoir de onzième doigt ? Vous ne savez pas, moi non plus. Ce que je sais, c'est que ni vous ni moi ne manquons de rien. » David est venu au monde sans avant-bras droit. Subissant les moqueries et le dégoût des autres, il se réfugie dans sa passion, les Lego. Il n'a que 9 ans lorsqu'il leur découvre une nouvelle utilité : réutilisant les pièces de son navire Lego, il construit sa première prothèse. Au fil des années, il perfectionne ses modèles et obtient, en 2017, le Guinness World Record de la première prothèse fonctionnelle en Lego au monde. Depuis, les succès s'enchaînent : à 23 ans seulement, il travaille main dans la main avec Lego et la NASA pour repousser les limites de la bio-ingénierie et changer les regards sur le handicap.
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Venir au monde n'est pas toujours un cadeau. Y venir avec, plaquée sur la face, cette malformation, cette chose que l'on appelle une tache de vin, qui vous mange toute la moitié inférieure du visage, et qui ne pourra que grandir avec vous, est la certitude qu'il n'y aura jamais de cadeau. C'est un billet pour la solitude, pour l'enfance isolée, rejetée, pour le purgatoire des regards qui se détournent et l'enfer des vexations, des humiliations. Depuis la petite école jusqu'au monde de travail. Toujours. C'est la certitude que vous n'aurez jamais d'amour - sauf, comme dans toutes les histoires tristes, celui d'un chien. Mais les chiens meurent.
Cette histoire, c'est celle de Christian Pieters, qui naquit à Bruxelles, un jour de 1960, enfant taché, marqué à vie. A l'âge de 30 ans, à bout de solitude, il décide de se faire opérer, de supprimer sa tache. De s'en amputer. C'est, dit-il aujourd'hui, le diable qui lui a soufflé cette idée.
Le diable, en effet, puisqu'il ne fait qu'échanger un enfer contre un autre, celui de la "chirurgie réparatrice". Les premières opérations, ratées, bâclées, le transforment tout à fait en monstre (il lui faudra même porter un masque) et s'accompagnent de douleurs physiques effroyables. Il devra en subir treize avant de trouver ce que nous appelons un visage humain. C'est-à-dire pour cesser d'être lui-même.
Car un autre drame commence alors. Pour se conformer aux normes qui sont les nôtres, Christian Pieters a perdu une partie de son identité, de son être. Sa tache, c'était lui. C'est alors le temps de la révolte. Révolte contre la dictature esthétique et contre les modes d'exclusion qu'elle met en place.
Aujourd'hui, Christian Pieters a décidé de parler. De tenir le langage noir de l'espoir.
